Padre descobre doença raríssima e precisa tomar 295 comprimidos por dia
Padre Márlon Múcio, de 52 anos, é um dos 15 brasileiros diagnosticados com a deficiência do transportador de riboflavina (RTD)
Por João RibeiroRTD
Pessoas diagnosticadas com RTD têm a falta de uma enzima que transporta vitaminas B2 — responsável por estimular a produção de sangue e o metabolismo — para as células. Aos 7 anos, Márlon Múcio começou a apresentar alguns dos sintomas provocados pela doença
Sintomas
O primeiro sinal foi a perda de audição dos dois ouvidos. Aos 14 anos, outro sintoma foi a dificuldade para mastigar e engolir e, aos 27 anos, a fadiga era tanta que chegou a dormir na frente de fiéis durante confissões
Diagnósticos errôneos
O distanciamento entre os sintomas foi o que dificultou ainda mais a identificação da doença, fazendo com que o padre tivesse que ar por 100 profissionais da saúde e 6 diagnósticos errôneos
Novos exames
Por 9 anos, Múcio fez a própria pesquisa em busca de saber qual doença ele realmente tinha. Ao saber da condição dele, o Instituto Vidas Raras entrou em contato com o padre e pagou uma consulta com um médico, que realizou exames que Marlón nunca tinha feito antes
Apoio
O padre criou um grupo de Whatsapp com os outros 15 brasileiros diagnosticados com a doença, a fim de compartilhar dicas, informações e acolhimento para essas pessoas e os familiares
295 comprimidos
Marlón costumava tomar 280 comprimidos por dia, que, com a piora da doença, ou para 295. As doses são istradas 10 vezes durante o dia. Os comprimidos são abertos e o pó é retirado, para tornar possível a deglutição. Algumas levas são em formato líquido
Hospital
Aos 18 anos, Marlón ou em medicina na Universidade de São Paulo (USP), mas decidiu manter sua dedicação para a religião. Após a descoberta da doença, a vontade de ser médico voltou e ele inaugurou, em 2023, a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Ramos, primeiro hospital especializado em raros no Brasil
'Milagre vivo'
O padre tem um livro onde revela sua história de vida, além de prestar palestras. No final de 2024, foi lançado o documentário 'Milagre vivo', que também conta a trajetória de Marlón
Padre Marlón e Papa Francisco
O documentário tem como ponto de partida o encontro do padre Marlón Múcio com o Papa Francisco, após uma peregrinação até a Europa para receber a benção do Papa às pessoas com doenças raras
Veja Mais
*Estagiário sob a supervisão de Pedro Grigori