A mineira Carolina Arruda Leite, diagnosticada com neuralgia do trigêmeo que, segundo os médicos, causa a pior dor do mundo, comemorou a formatura em medicina veterinária nesse final de semana. A jovem de 28 anos, no entanto, teve que deixar a festa apenas duas horas e meia depois do início, pois teve crises de dor. De acordo com ela, a festividade não foi como o esperado, mas a presença da família fez valer a pena.
Carolina vive com os sintomas da doença desde os 16 anos e a falta de qualidade de vida é o que a faz cogitar a morte assistida. No início deste mês, ela recebeu um novo diagnóstico: a jovem também sofre de espondiloartrite axial, ou espondilite anquilosante, doença que afeta principalmente o esqueleto axial, isto é, cabeça, caixa torácica e coluna vertebral. A descoberta ocorreu depois de anos com sintomas, incluindo a perda gradual de movimentos. Por isso, a jovem ou a utilizar cadeira de rodas, inclusive durante a festa.
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Conforme relatado pela mineira nas redes sociais, na festa de formatura ela dançou valsa com o pai e com o marido, mesmo na cadeira de rodas, mas os integrantes da família foram os únicos que interagiram com ela. Além disso, ela teceu críticas à falta de inclusão no espaço, pois além de ter muitos degraus, o que dificultou sua agem, o espaço não tinha ventilação, contribuindo para as crises de dor.
“Fiquei muito chateada, porque eu realmente queria participar e estava contando com isso, mas o local não tinha nenhuma ibilidade e tinha muitos degraus. Subir e descer com a cadeira estava muito difícil”, contou.
Em entrevista ao Estado de Minas no último dia 10, a jovem contou que ela só descobriu a espondiloartrite axial depois de cerca de oito anos com os sintomas, que incluem perda de movimentos, fadiga, dor nas articulações e sensibilidade no corpo. Ela explicou ainda que a fadiga causada pela doença recém descoberta também a prejudica a lidar com a pior dor do mundo, porque o corpo fica mais debilitado para aguentar as crises.
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“Com esse esforço e atenção em mover a cadeira pra lá e pra cá foi o suficiente para me dar crise de dor e eu comecei a ar mal, desmaiei várias vezes. Eu sabia que havia a possibilidade de ar mal, afinal eu também ei mal no meu casamento, mas o que realmente me chateou foi a falta de inclusão no local”, disse.
Devido às crises, Carolina precisou ser atendida e encaminhada ao hospital para ser medicada. Apesar disso, ela comemorou a presença da família, já que todos viajaram de longe para festejar com ela.
“Não foi a formatura que eu imaginei, mas foi a que a vida me deu. E, no fim, o que fez tudo valer a pena não foi o evento em si, mas quem estava lá comigo. Minha família fez de tudo para que esse momento fosse especial, e isso significou mais do que qualquer festa perfeita. Dancei minha valsa de cadeira de rodas e, por um momento, esqueci de tudo. Porque no fim das contas, não é sobre onde estamos, e sim sobre quem está ao nosso lado tornando tudo mais leve”, escreveu nas redes sociais.
Morte assistida na Suíça sp13
Ao Estado de Minas, a mineira disse ainda cogitar realizar a morte assistida na Suíça mesmo depois de ar por tratamentos para diminuir o sofrimento que enfrenta com as crises. De acordo com ela, a dor da neuralgia do trigêmeo “continua cada vez mais intensa”, o que a faz pensar no procedimento que é realizado na Europa.
“Ainda é uma opção pra mim. Infelizmente, eu não queria fazer isso. Ninguém quer tirar a própria vida. Eu não quero tirar minha vida, eu quero tirar minha dor, mas, infelizmente, a vida anda junto. Eu ainda não desisti e acho que eu vou deixar essa opção em stand-by até ter a certeza de que eu cheguei no fim do tratamento”, disse Carolina.
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Segundo ela, a falta de qualidade de vida é o que a faz cogitar a morte assistida. Em julho do ano ado, a jovem fez uma vaquinha on-line para arrecadar o valor de todo o processo. Com a repercussão do caso nas redes sociais, o valor arrecadado disparou e alguns especialistas entraram em contato para oferecer alternativas médicas.
O médico especialista em dor Carlos Marcelo de Barros recomendou tratamentos como tomar vários medicamentos para que o corpo ficasse anestesiado e não sentisse dor por um período de tempo e a implantação de uma bomba de morfina.
O segundo método foi realizado em agosto e teve um efeito considerável de imediato, mas apenas em curto prazo. De acordo com Carolina, ela deixou o hospital com uma redução de 25% da dor, mas, desde novembro, as dores e a quantidade de crises que tem por dia aumentaram. Desde então, ela considera que a situação piorou.
“Eu estava muito esperançosa e muito confiante para os dois procedimentos que eu fiz, as duas cirurgias, mas depois que ou eu tive uma redução muito baixa, não foi uma redução significativa da dor. Eu fiquei aguardando, porque ainda teriam algumas alterações de dose do medicamento da bomba. O meu médico disse que tem chances de diminuir um pouco mais a dor, mas a gente não tem muita alternativa mais”, conta.
De acordo com Carolina, o médico que a acompanha informou que a doença poderia ser considerada intratável, conforme a Classificação Internacional de Doenças (CID), caso a bomba de morfina não desse certo. Ao Estado de Minas, Carlos Marcelo de Barros disse que o caso é desafiador e que há algumas opções, mas todas incertas.
“A paciente Carolina Arruda Leite foi submetida ao implante de neuroestimuladores e de uma bomba de infusão intratecal de fármacos após a constatação de que as terapias anteriores não proporcionaram alívio satisfatório da dor. Atualmente, Carolina está na fase de ajuste das dosagens istradas pela bomba de infusão e dos parâmetros dos neuroestimuladores, visando otimizar o controle da dor e melhorar sua qualidade de vida. No entanto, o resultado ainda está aquém do ideal para uma vida digna”, disse.
Segundo Barros, a neuralgia do trigêmeo é uma condição caracterizada por períodos de exacerbação e remissão dos sintomas. Mesmo depois de realizar intervenções terapêuticas avançadas, alguns pacientes podem experimentar recorrência ou intensificação da dor. No caso de Carolina, a piora dos sintomas pode estar relacionada a vários fatores, incluindo a progressão da doença, e fatores externos, que vão desde ambientais até emocionais. A doença autoimune recém descoberta por ela também pode ser um agravante.
*Estagiária sob supervisão da subeditora Jociane Morais
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